31 Mai 2019 | Soziales
Keine Angst vor weißer Haut
Menschen mit Albinismus haben nicht nur mit hoher Lichtempfindlichkeit und geringer Sehkraft zu kämpfen, sondern auch mit Stigmatisierung und Diskriminierung – seit 2006 wurden in 28 afrikanischen Staaten über 600 Gewalttaten an Albinos gemeldet. Trotzdem bemühen sie sich, ein ganz gewöhnliches Leben zu führen.
Von Lisa Plank, Windhoek
Draußen scheint die Sonne, keine Wolke ist am Himmel zu sehen. Die Jalousien im Büro von Ruusa Ntinda im Justizministerium sind jedoch geschlossen. Mit dem Rücken zum Fenster sitzt sie an ihrem Schreibtisch, konzentriert schaut sie auf ihren Bildschirm. Ruusa Ntinda meidet die Sonne – sie hat Albinismus.
Mit ihrem Äußeren sticht Ntinda aus der Masse hervor. Ihre Haut ist weiß, ihr blondes Haar fällt ihr über die Schultern. Ihr Blick wandert hin und her – es scheint, als würde sie alles ansehen, nur nicht ihre Gesprächspartner. „Mein Problem ist, dass ich nicht fokussieren kann“, erzählt sie.
Viele Menschen mit Albinismus leiden unter einer starken Sehbehinderung, die sie schon früh beeinträchtigt. „In der Schule konnte ich einfach nicht sehen, was auf der Tafel stand – egal ob ich in der letzten oder in der ersten Reihe saß“, erinnert sie sich. Ein Grund aufzugeben war das jedoch noch lange nicht. „Ich habe gelernt, mich auf mein Gehör zu verlassen. Am Ende des Tages habe ich mich daran erinnert, was der Lehrer uns erzählt hat und nicht daran, was auf der Tafel stand.“
Auf eine spezielle Schule ging Ntinda nicht. „Meine Eltern glauben nicht an spezielle Schulen, weil es auch keine spezielle Gesellschaft gibt. An der Universität oder im Job müsste ich auch mit Menschen ohne Behinderung konkurrieren, also sei es besser, wenn ich mich schon früh daran gewöhne“, erklärt sie. Doch wie blickt die junge Frau selbst auf ihre Schulzeit zurück? Sie zuckt die Schultern und lächelt milde. „Ich denke, für mich war es der richtige Weg.“ Sie betont jedoch auch, dass die Bedürfnisse von Kindern unterschiedlich sind. Was für den einen funktioniert, wäre für den anderen undenkbar.
Mittlerweile erleichtert ihr eine spezielle Brille den Alltag, trotzdem ist ihre Sicht stark eingeschränkt. Von einem Vollzeitjob hält sie das nicht ab. „In der Arbeit habe ich ein bestimmtes Licht und einen besonderen Bildschirm“, so die junge Frau. „Wichtig ist, dass man kommuniziert. Man selbst kennt seine Bedürfnisse am besten, deshalb muss man sie dem Arbeitgeber mitteilen.“ Viele Menschen mit Albinismus hätten jedoch Angst davor, im Job benachteiligt zu werden. „So wollen nicht als Menschen mit Behinderung angesehen werden und sagen deshalb nicht, was sie eigentlich bräuchten“, erklärt sie.
Nicht nur die schlechte Sehkraft schränkt Menschen mit Albinismus ein, auch deren hohe Lichtempfindlichkeit stellt sie vor Herausforderungen – Augen und Haut brauchen deshalb besonderen Schutz. „Weil die Sonne in Namibia so stark ist, ist Sonnencreme mit besonders hohem Lichtschutzfaktor nötig“, erklärt Ntinda. Schützen Albinos ihre Haut nicht, droht nicht nur ein Sonnenbrand. Auch das Risiko von Hautkrebs sei höher.
Besonders wichtig sei, dass Eltern von Kindern mit Albinismus diesen beibringen, ihre Stimme zu erheben. Das sei nicht nur im beruflichen Kontext wichtig: „Diskriminierung lauert überall. Man muss lernen, damit umzugehen.“ Wenn sie über ihre eigenen Erfahrungen mit Diskriminierung spricht, wirkt sie selbstbewusst und abgeklärt. „Schon als Kind war ich immer eher laut. Wenn ich einen blöden Spruch bekommen habe, habe ich einfach zurückgefeuert.“
Die Probleme, die Menschen mit Albinismus vor allem in Afrika haben, gehen jedoch über gesellschaftliche Stigmatisierung und Diskriminierung hinaus. Wie die UNESCO in einem Aktionsplan zur Bekämpfung von Gewalt gegen Albinos schreibt, wurden seit 2006 in 28 afrikanischen Ländern über 600 Gewalttaten an Menschen mit Albinismus gemeldet – die Dunkelziffer ist vermutlich weitaus höher. Bezieht man die relativ geringe Zahl der Menschen mit Albinismus in die Betrachtung mit ein, wird deutlich, wie gefährdet diese sind.
In Namibia ist die Situation für Menschen mit Albinismus mittlerweile bedeutend besser. „Seit 2015 wurde in Namibia keine Gewalt an Albinos mehr gemeldet“, erzählt Dr. Peter Störmer, ehemaliger Vorsitzender von Sinasra. In anderen afrikanischen Ländern wie Malawi oder Tansania müssen sie jedoch noch immer Gewalt fürchten. In manchen Gebieten herrscht der Aberglaube, Albinos hätten magische Kräfte und könnten Aids heilen – durch deren Vergewaltigung oder die Einnahme der gemahlenen Knochen, wie Dr. Störmer berichtet.
Um Menschen mit Albinismus in ihren Herausforderungen zu unterstützen, gründete er 2001 die Organisation Sinasra. Auf Anfrage erhalten Albinos von Sinasra Sonnenschutzcremes, langärmlige Oberteile, Sonnenschirme oder sogar die notwendigen Brillen. Auch mit anderen Organisationen arbeiten sie deshalb zusammen. „Wir haben eine Vereinbarung mit der Namibischen Optikervereinigung geschlossen, so dass Menschen mit Albinismus dort kostenlos einen Sehtest machen können“, erklärt Dr. Peter Störmer. Durch diese Unterstützung soll es Betroffenen erleichtert werden, am schulischen, beruflichen und gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.
Doch nicht nur auf die Unterstützung von privaten Organisationen kommt es an, wie Ntinda weiß. „Der Staat darf das Problem nicht ignorieren“, stellt sie klar. Die namibische Regierung leiste dahingehend jedoch gute Arbeit, wie Ntinda erklärt: „Albinismus ist beim zuständigen Ministerium als Behinderung anerkannt und an staatlichen Krankenhäusern bekommen Betroffene kostenlosen Schutz für ihre Augen und ihre Haut.“
Zum Internationalen Tag des Albinismus am 13. Juni veranstaltet Sinasra an der Schule für Sehbeeinträchtige in Windhoek einen Aktionstag. Die Kinder erhalten dort Sonnenschutz und Informationen im Zusammenhang mit Albinismus.
Draußen scheint die Sonne, keine Wolke ist am Himmel zu sehen. Die Jalousien im Büro von Ruusa Ntinda im Justizministerium sind jedoch geschlossen. Mit dem Rücken zum Fenster sitzt sie an ihrem Schreibtisch, konzentriert schaut sie auf ihren Bildschirm. Ruusa Ntinda meidet die Sonne – sie hat Albinismus.
Mit ihrem Äußeren sticht Ntinda aus der Masse hervor. Ihre Haut ist weiß, ihr blondes Haar fällt ihr über die Schultern. Ihr Blick wandert hin und her – es scheint, als würde sie alles ansehen, nur nicht ihre Gesprächspartner. „Mein Problem ist, dass ich nicht fokussieren kann“, erzählt sie.
Viele Menschen mit Albinismus leiden unter einer starken Sehbehinderung, die sie schon früh beeinträchtigt. „In der Schule konnte ich einfach nicht sehen, was auf der Tafel stand – egal ob ich in der letzten oder in der ersten Reihe saß“, erinnert sie sich. Ein Grund aufzugeben war das jedoch noch lange nicht. „Ich habe gelernt, mich auf mein Gehör zu verlassen. Am Ende des Tages habe ich mich daran erinnert, was der Lehrer uns erzählt hat und nicht daran, was auf der Tafel stand.“
Auf eine spezielle Schule ging Ntinda nicht. „Meine Eltern glauben nicht an spezielle Schulen, weil es auch keine spezielle Gesellschaft gibt. An der Universität oder im Job müsste ich auch mit Menschen ohne Behinderung konkurrieren, also sei es besser, wenn ich mich schon früh daran gewöhne“, erklärt sie. Doch wie blickt die junge Frau selbst auf ihre Schulzeit zurück? Sie zuckt die Schultern und lächelt milde. „Ich denke, für mich war es der richtige Weg.“ Sie betont jedoch auch, dass die Bedürfnisse von Kindern unterschiedlich sind. Was für den einen funktioniert, wäre für den anderen undenkbar.
Mittlerweile erleichtert ihr eine spezielle Brille den Alltag, trotzdem ist ihre Sicht stark eingeschränkt. Von einem Vollzeitjob hält sie das nicht ab. „In der Arbeit habe ich ein bestimmtes Licht und einen besonderen Bildschirm“, so die junge Frau. „Wichtig ist, dass man kommuniziert. Man selbst kennt seine Bedürfnisse am besten, deshalb muss man sie dem Arbeitgeber mitteilen.“ Viele Menschen mit Albinismus hätten jedoch Angst davor, im Job benachteiligt zu werden. „So wollen nicht als Menschen mit Behinderung angesehen werden und sagen deshalb nicht, was sie eigentlich bräuchten“, erklärt sie.
Nicht nur die schlechte Sehkraft schränkt Menschen mit Albinismus ein, auch deren hohe Lichtempfindlichkeit stellt sie vor Herausforderungen – Augen und Haut brauchen deshalb besonderen Schutz. „Weil die Sonne in Namibia so stark ist, ist Sonnencreme mit besonders hohem Lichtschutzfaktor nötig“, erklärt Ntinda. Schützen Albinos ihre Haut nicht, droht nicht nur ein Sonnenbrand. Auch das Risiko von Hautkrebs sei höher.
Besonders wichtig sei, dass Eltern von Kindern mit Albinismus diesen beibringen, ihre Stimme zu erheben. Das sei nicht nur im beruflichen Kontext wichtig: „Diskriminierung lauert überall. Man muss lernen, damit umzugehen.“ Wenn sie über ihre eigenen Erfahrungen mit Diskriminierung spricht, wirkt sie selbstbewusst und abgeklärt. „Schon als Kind war ich immer eher laut. Wenn ich einen blöden Spruch bekommen habe, habe ich einfach zurückgefeuert.“
Die Probleme, die Menschen mit Albinismus vor allem in Afrika haben, gehen jedoch über gesellschaftliche Stigmatisierung und Diskriminierung hinaus. Wie die UNESCO in einem Aktionsplan zur Bekämpfung von Gewalt gegen Albinos schreibt, wurden seit 2006 in 28 afrikanischen Ländern über 600 Gewalttaten an Menschen mit Albinismus gemeldet – die Dunkelziffer ist vermutlich weitaus höher. Bezieht man die relativ geringe Zahl der Menschen mit Albinismus in die Betrachtung mit ein, wird deutlich, wie gefährdet diese sind.
In Namibia ist die Situation für Menschen mit Albinismus mittlerweile bedeutend besser. „Seit 2015 wurde in Namibia keine Gewalt an Albinos mehr gemeldet“, erzählt Dr. Peter Störmer, ehemaliger Vorsitzender von Sinasra. In anderen afrikanischen Ländern wie Malawi oder Tansania müssen sie jedoch noch immer Gewalt fürchten. In manchen Gebieten herrscht der Aberglaube, Albinos hätten magische Kräfte und könnten Aids heilen – durch deren Vergewaltigung oder die Einnahme der gemahlenen Knochen, wie Dr. Störmer berichtet.
Um Menschen mit Albinismus in ihren Herausforderungen zu unterstützen, gründete er 2001 die Organisation Sinasra. Auf Anfrage erhalten Albinos von Sinasra Sonnenschutzcremes, langärmlige Oberteile, Sonnenschirme oder sogar die notwendigen Brillen. Auch mit anderen Organisationen arbeiten sie deshalb zusammen. „Wir haben eine Vereinbarung mit der Namibischen Optikervereinigung geschlossen, so dass Menschen mit Albinismus dort kostenlos einen Sehtest machen können“, erklärt Dr. Peter Störmer. Durch diese Unterstützung soll es Betroffenen erleichtert werden, am schulischen, beruflichen und gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.
Doch nicht nur auf die Unterstützung von privaten Organisationen kommt es an, wie Ntinda weiß. „Der Staat darf das Problem nicht ignorieren“, stellt sie klar. Die namibische Regierung leiste dahingehend jedoch gute Arbeit, wie Ntinda erklärt: „Albinismus ist beim zuständigen Ministerium als Behinderung anerkannt und an staatlichen Krankenhäusern bekommen Betroffene kostenlosen Schutz für ihre Augen und ihre Haut.“
Zum Internationalen Tag des Albinismus am 13. Juni veranstaltet Sinasra an der Schule für Sehbeeinträchtige in Windhoek einen Aktionstag. Die Kinder erhalten dort Sonnenschutz und Informationen im Zusammenhang mit Albinismus.
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