Dreijähriger mit Kinderdemenz

Von Adam Hartman

(Bearbeitet von S. Noechel)

Swakopmund/Windhoek

Rina Geldenhuys wusste immer, dass etwas mit ihrem Sohn Riko nicht in Ordnung war. Von Geburt an hatte sie ein ungutes Gefühl, das andere abtaten. Doch ihr Instinkt erwies sich als richtig, als Riko mit nur zwei Jahren mit frontotemporaler Demenz diagnostiziert wurde – einer seltenen und verheerenden Krankheit. „Ich fühlte es, ich sah es“, erzählt Geldenhuys dem Namibia Media Hub (NMH)-Jornalisten der für Erongo 24/7 arbeitet, aus ihrem Zuhause in Lang Strand. „Die Leute sagten mir, ich würde nach etwas suchen, das nicht da sei, aber ich wusste, dass etwas nicht stimmte.“

Nach monatelangen Krankenhausbesuchen und Tests fand Geldenhuys schließlich einen Arzt, der ihre Bedenken ernst nahm. Im März des vergangenen Jahres wurde bei Riko die Kinderdemenz diagnostiziert. Diese Krankheit, die typischerweise mit älteren Menschen in Verbindung gebracht wird, zerstört nach und nach die Gehirnfunktion und nimmt einem Kind die Fähigkeit zu sprechen, zu gehen und sogar geliebte Menschen zu erkennen. „Anfangs verstand ich nicht wirklich, was es bedeutete,“ sagt sie. „Aber als ich anfing zu recherchieren, traf mich die Realität hart. Ich wusste, was das Ende sein würde.“

Rikos Zustand ist unvorhersehbar. „Jeden Tag gibt es etwas Neues,“ erklärt Geldenhuys. „Er macht Fortschritte, dann plötzlich geht es rückwärts. Er war von den Windeln weg, dann brauchte er sie wieder. Ohne Flasche, dann wieder mit. An einem Tag läuft er, am nächsten fällt er.“ Mit nur drei Jahren hat Riko bereits viel von seiner Mobilität und Sprachfähigkeit verloren. Sein Wortschatz ist auf etwa zehn Wörter beschränkt. „Er versucht, das zu tun, was seine Schwester macht, und selbst wenn er es nicht kann, versucht er es trotzdem,“ sagt Geldenhuys. „An manchen Tagen hat er Energie. An anderen liegt er einfach nur da, zu schwach, um sich zu bewegen.“ Die Kommunikation ist eine große Herausforderung. „Er ist frustriert, weil er nicht sagen kann, was er fühlt oder wo er Schmerzen hat,“ erklärt Geldenhuys. „Für andere mag er wie ein schwieriges Kind wirken, aber Weinen ist manchmal die einzige Möglichkeit, sich auszudrücken.“

Schule ist keine Option

Sie haben versucht, ihn in eine Schule zu bringen, aber „die Menschen verstehen Kinderdemenz nicht.“ „Sie sehen ein Kind, das anders ist, und wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen. Das ist schwer zu ertragen,“ sagt sie gegenüber Erongo.

Als Rikos Hauptpflegeperson muss Geldenhuys immer bereit sein. Wenn er einen epileptischen Anfall hat, muss sie da sein. „Ich darf nicht zusammenbrechen. Er braucht mich, um stark zu sein. Seine Schwester braucht mich auch, aber er braucht mich mehr. Es ist eine ständige Herausforderung, alles zu balancieren,“ gibt sie zu.

Trotz der Schwierigkeiten hat Riko seine eigene Art der Kommunikation entwickelt. Er hat seine eigene Zeichensprache und spezielle Laute. Er macht Gesten, um zu zeigen, was er will.

Kinderdemenz ist wenig bekannt und wird oft missverstanden. „Anfangs verstand es nicht einmal meine Familie,“ sagt Geldenhuys. „Menschen versuchten, Ratschläge zu geben, ohne wirklich zu wissen, was los war. Aber als sie sahen, was wir durchmachen, unterstützten sie mich.“

„Es gibt keine Heilung“

Die Reaktionen der Öffentlichkeit sind jedoch nicht immer freundlich. Laut Geldenhuys starren die Leute ihn an, manche lachen sogar über Riko. „Ich musste Leute konfrontieren und ihnen sagen: ‚Das ist seine Krankheit. Wenn ihr lachen wollt, tut es woanders.‘ Die Welt ist nicht über Kinderdemenz aufgeklärt,“ beklagt sie sich.

Berrie Holtzhausen, CEO von Alzheimer Dementia Namibia, betont den Unterschied zwischen mentaler und neurologischer Gesundheit. „Demenz bedeutet nicht nur, Dinge zu vergessen,“ erklärt er. „Es ist die Zerstörung des physischen Gehirns. Es betrifft jede Funktion – Gehen, Sprechen, Denken, sogar das Erkennen von Familie. Es ist fortschreitend und es gibt keine Heilung.“

Kinderdemenz wird durch über 100 seltene genetische Störungen verursacht. Ihre Symptome ähneln denen der Erwachsenen-Demenz, einschließlich Verwirrung, Gedächtnisverlust und Sprachstörungen. Im Gegensatz zu Erwachsenen verlieren Kinder jedoch Fähigkeiten, die sie erst kürzlich erlernt haben. Sie vergessen, wie man läuft, spricht und spielt. „Die Forschung ist extrem begrenzt,“ sagt Holtzhausen. „Die meisten Kinder mit Demenz erleben das Erwachsenenalter nicht. Ohne Finanzierung können wir weder die Überlebensraten noch die Lebensqualität verbessern.“

Rina fordert Eltern auf, ihrem Instinkt zu vertrauen. „Wenn ihr den Verdacht habt, dass etwas nicht stimmt, drängt auf Tests. Ein CT-Scan dauert nur Minuten, aber er kann euch Antworten geben. Ignoriert die Anzeichen nicht,“ rät sie. Geldenhuys wünscht sich nur, dass Riko die Kraft hat, weiterzukämpfen. „Wir werden mit ihm kämpfen. Ich will nicht, dass er leidet. Das ist alles, was ich mir wünsche.“ Sie ruft die Öffentlichkeit dazu auf, sich über Kinderdemenz zu informieren. „Es ist real. Es ist nichts Erfundenes. Die Menschen müssen es verstehen, damit sie Mitgefühl zeigen, anstatt über solche Menschen zu urteilen.“